Diputados solicitan al Gobierno que realice catastro de personas con enfermedades poco frecuentes

Los parlamentarios Carolina Marzán (PPD) y Diego Ibáñez (FA) participaron, en el ex Congreso Nacional, y junto a otras 100 personas, en el primer Foro de Enfermedades Poco Frecuentes.

La diputada Carolina Marzán (PPD), junto al diputado Diego Ibáñez (FA) presentaron un Proyecto de Resolución, donde le solicitan al Presidente de la República, Sebastián Piñera, que instruya al Ministerio de Salud la confección de un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial.

Los diputados del distrito 6, que se reunieron en el primer foro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en el ex Congreso Nacional, informaron del ingreso de este proyecto de resolución y el compromiso de seguir en beneficio de las miles de personas que sufren «una enfermedad de tratamientos con un alto costo, tanto económicamente como emocionalmente», según Marzán.

La parlamentaria PPD comentó que «hoy día en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente hay cerca de 7 mil EPF, que afectan a un 7% más o menos de la población. Queremos que se ponga atención a un grupo familiar que existe en nuestro país y de quienes no se ha generado conciencia porque no tienen diagnósticos específicos, con altos costos, lo que afecta su inserción en la sociedad con muchos conflictos, que debemos comenzar a solucionar y es por eso que estamos trabajando con las agrupaciones para exista registro y se visibilicen este tipo de enfermedades».

Marzán agregó que «es por eso que el primer paso que debemos dar es que se realice este catastro. De esta forma podemos trabajar, en conjunto con el Estado, para implementar políticas publicas que vayan en beneficio de las personas que padecen estas enfermedades conocidas como raras. Todavía nos queda mucho camino, pero el Foro y este proyecto de resolución, no permite ir visibilizando la gran problemática que tiene muchos compatriotas. Esperamos que el Gobierno tome en cuenta nuestra solicitud».

Por su parte, el diputado Ibáñez dijo que «este foro fue el fruto de un trabajo que comenzó en abril de este año y que tenía por objetivo aunar al mundo social, político, académico y a los usuarios de la salud en torno al tema. Pudimos reafirmar nuestro compromiso de trabajar en torno a las Enfermedades Poco Frecuentes, visibilizar la necesidad urgente de una Ley Especial, porque la ley Ricarte Soto no alcanza y hace competir estas Enfermedades Poco Frecuentes con otros padecimientos sobre el cual están en desventaja porque no existe un diagnóstico para este tipo de enfermedades».

Finalmente sostuvo que «aquí hay que avanzar hacia un catastro nacional, hacia esta ley especial, como los primeros pasos del Gobierno al trato digno de estos pacientes, sus familias y, por supuesto, a quienes cuidan a quienes se encuentran en este estado».